Autismo ai tempi del Covid-19 e non solo…

La mente di ognuno di noi, in questo momento storico, dovrebbe soffermarsi sui tanti bambini diversamente abili, sul loro dramma di reclusi forzati o scolari senza compagni, senza nemmeno quello sprazzo di vita vissuto a scuola, quella socializzazione conquistata e voluta, quei momenti vissuti da un io particolare che manifesta consenso o negazione dello stesso col sorriso o con il pianto con uno sguardo dai mille filtri, con una mano stretta fino al dolore, con un capriccio da cogliere, avendone imparato il valore di messaggio.

Sì, loro sono soli con i propri cari, con i loro insegnanti e terapisti nelle mura della prigione che in questo caso è diventata anche la scuola, quasi come una nuova estate, quando tutti dimentichiamo che esistono, che vivono, che elaborano affetto e gioia dolore e isolamento.

Viene fuori oggi come allora la nostra avarizia sociale con contorno di egoismi diffusi. Chi ha pensato a loro? Nessuno aiuta quelle famiglie, le reti sociali hanno incontrato scogli di paura, lacerandosi.

Le statistiche dell’Osservatorio nazionale per l’autismo sono impressionanti: si stima che un bambino ogni 77 sia colpito da questo disturbo neuropsichiatrico dell’età evolutiva. Tale dato deriverebbe da un progressivo aumento per l’intreccio di diversi elementi quali: l’aumentata consapevolezza della popolazione, il cambiamento dei criteri diagnostici, l’introduzione di strategie di screening e individuazione precoce che consentono la diagnosi anche di disturbi lievi che in passato non erano individuati.

di una diagnosi precoce e molto più precisa, intorno ai 3 anni, per fare in modo che la presa in carico del bambino avvenga precocemente.

Il lavoro delle Aziende sanitarie risulta nella norma di quel mostro burocratico che fatica ad interiorizzare politiche di aiuto e di cura in questa direzione.

Ci si limita a screening, generalizzando le terapie che andrebbero tipizzate, si lascia alla famiglia ogni azione innovativa da ricercare, ogni cura specialistica da pagare per chi se lo può permettere, con la continua angoscia di dover lasciare domani, un soggetto privo di qualsivoglia sostegno o supporto.

Nel corso di un interessante convegno sul tema, tenutosi nel dicembre 2018 a Corigliano Rossano, due docenti dell’università di Burgos la Prof.ssa Nunez ed il Prof. Gomez, comunicarono la loro esperienza, circa l’Autismo in Spagna, il racconto delle loro esperienze risultò illuminante, dalla diagnosi al supporto nel percorso scolastico che culmina con l’inserimento nel mondo del lavoro; un vero esempio di Paese europeo che dimostra la cultura del sostegno ai bisogni reali del cittadino.

In Italia invece, solo in alcune regioni due specialisti per Asl hanno preso parte alla formazione finalizzata alla somministrazione di terapie specifiche, esperienza che dovrebbe essere estesa a tutte le altre. Permane quindi il dramma dei pochi posti di assistenza disponibili nel settore pubblico o nei centri convenzionati, che tra l’atro hanno costi esorbitanti e non sempre alla portata di tutti.
Diventa sempre più necessario un reale investimento sull’organizzazione dei servizi per i disturbi neuropsichiatrici dell’età evolutiva, di cui l’autismo è uno dei più rilevanti, cercando di agire con un solo motto: “essere un team” che prenda in carico il bambino dalla diagnosi fino all’età adulta, team composto da specialisti, dai genitori e/o caregiver, dai terapisti e dagli insegnanti, facilitando in ogni modo la comunicazione tra di loro che riveste importanza fondamentale.

Attualmente i Glh quali Gruppi di Lavoro per l’integrazione scolastica, ovvero incontri tra l’equipè medica, scuola, famiglia e terapisti, si sono ridotti ad uno all’anno, a causa dei tagli alle Asl e spesso vengono effettuati a metà o addirittura quasi a fine anno, quando praticamente non ha più senso farli.

Nella nostra realtà esiste dal 2016 lo Sportello Provinciale per l’Autismo, struttura territoriale istituita dal Ministero dell’Istruzione Università e Ricerca su scala nazionale, a supporto delle scuole per gli interventi di inclusione degli alunni nello spettro autistico.

Lo scopo è quello di offrire a tutte le istituzioni scolastiche della Regione, che accolgono alunni con autismo, un servizio di supporto e consulenza relativo agli aspetti didattici e all’organizzazione dell’intervento a scuola con tempi, spazi e materiali.

Gli operatori dello Sportello sono docenti qualificati, dotati di curricolo funzionale specifico, selezionati con avviso pubblico Miur e formati allo scopo, coordinati e supervisionati dai Centri Territoriali di Supporto per gli Alunni con Bisogni Educativi Speciali(Cts).

 In definitiva si riscontra un quadro sconfortante che, comunque,  non può e non deve disarmare gli addetti ai lavori; non può e non deve lasciare sole le famiglie che sono consapevoli di una guarigione impossibile.

È urgente il bisogno di attivare una rete di interventi precoci e mirati, attraverso azioni e strategie che integrino strumenti terapeutici ed educativi che aderiscano a una prospettiva che tenga conto dell’intero ciclo di vita.

Il tutto non può essere compito della singola famiglia, ma realizzato e con il supporto indispensabile delle Istituzioni Pubbliche sanitarie e scolastiche.

Sono queste le scelte, gli atti politici, i miracoli possibili, che fanno di una Nazione uno Stato sociale all’avanguardia della civiltà.

Carmen Romano

Operatore Sportello Autismo